En Ecuador, vivir con fibrosis quística cuesta más de $3,500 al mes y el sistema no garantiza el tratamiento
Familiares y pacientes con fibrosis quística protestan frente a una sede gubernamental en Ecuador con una lona dirigida al presidente Daniel Noboa: “¡Ayúdenos a vivir!”, exigen la autorización para la adquisición de moduladores CFTR, como Trikafta, que actualmente no están en el cuadro básico del sistema público. Foto: Especial
Quito, Ecuador La fibrosis quística es una enfermedad genética rara, sin cura y de alto costo —más de $3,500 al mes solo en tratamiento base— que en Ecuador tiene atención intermitente desde hace al menos dos años. Este martes, pacientes de Quito, Cuenca, Guayaquil y Otavalo volvieron a salir a las calles para exigir al presidente Daniel Noboa el abasto completo de Creon y alfa dornasa y la apertura de una ruta nacional para acceder a los moduladores que en otros países ya son estándar y que, aseguran, marcan la diferencia entre vivir en casa o volver al hospital.
Quito, Ecuador.— En Ecuador, vivir con fibrosis quística cuesta más de $3,500 al mes y el sistema no garantiza el tratamiento. La fibrosis quística es una enfermedad genética rara, sin cura y que exige tratamiento de por vida. Afecta principalmente pulmones y sistema digestivo, provoca infecciones respiratorias recurrentes, hospitalizaciones y un deterioro progresivo si la medicación se interrumpe.
Aunque es de baja prevalencia — en Ecuador se estima un caso por cada 11,255 nacidos vivos —, su impacto es devastador: solo el tratamiento básico puede superar los $3,500 dólares mensuales, una cifra impagable para la mayoría de las familias.
En el sistema público ecuatoriano y en el IESS, ese tratamiento no llega completo desde hace al menos dos años. Esa crisis es la que volvió a sacar a las calles a los pacientes este viernes.
La protesta de hoy en Quito
Una vez más, pacientes con fibrosis quística (FQ), padres de familia y organizaciones de distintas ciudades del país realizaron un plantón afuera de la plataforma gubernamental norte, en Quito, para exigir medicamentos.
Participaron pacientes de la Fundación de Fibrosis Quística — donde hay alrededor de 60 personas registradas — y colectivos de Cuenca, Guayaquil, Otavalo y asociaciones de padres de familia.
El reclamo central es el desabasto de dos fármacos que sí están en el cuadro básico pero cuya entrega es irregular: Creon (enzimas pancreáticas) y alfa dornasa para nebulización. Sin ellos, los pacientes no absorben nutrientes y sus pulmones se llenan de secreciones.
“No es por una caja. Es la diferencia entre estar en casa o volver al hospital”, denuncian.
El pedido por Trikafta, el medicamento que cambia la enfermedad
La exigencia va más allá de lo básico. Los pacientes piden una ruta nacional de acceso a los moduladores CFTR, como Trikafta, tratamientos que en Estados Unidos y Europa ya han cambiado el curso de la FQ para quienes cumplen ciertos criterios genéticos y médicos, y que en Ecuador ni siquiera se analizan para el cuadro básico.
Historias como la de Dana Bonilla, de 16 años, de Otavalo, que escribió su testimonio desde una cama de hospital — “solo soñaba con ser una niña normal”, tras una infancia entre sondas, vías, vómitos y sangrados — o la de Pamela Pazmiño Vernaza, madre de Amelia, resumen el fondo:
“Amelia merece crecer con tratamiento. Todos los pacientes con Fibrosis Quística también”.
Mientras el Ministerio de Salud presentó en agosto la actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos y el IESS denunciaba el 15 de agosto un robo de medicinas en el Hospital Teodoro Maldonado de Guayaquil, los pacientes de FQ insisten en que su acceso a tratamiento no puede seguir dependiendo de protestas periódicas y entregas parciales.
¿Y el gobierno de Daniel Noboa?
La protesta apunta directo a la administración de Daniel Noboa. Este viernes, el presidente anunció que declarará emergencia para la compra de medicamentos, lo que permitiría invertir entre 150 y 200 millones de dólares en abastecimiento.
En julio, su gobierno ya había anunciado una inversión de USD 7,5 millones para tratamientos de enfermedades catastróficas en el Hospital Teodoro Maldonado Carbo del IESS, con 74.480 unidades de medicamentos de alta especialidad.
Pero para las familias con fibrosis quística, esos anuncios no se han traducido en farmacia.
Denuncian que llevan "dos años sin Creon", con entregas parciales de alfa dornasa, tobramicina y multivitamínicos, y que en algunos casos la expectativa de vida en Ecuador no supera los 10 años, frente a más de 60 en países con moduladores.
Tras el plantón del 2 de septiembre en Quitumbe, el Ministerio de Salud los recibió. Según la Asociación, se habló de logística, hospitales y de gestionar una posible donación de moduladores CFTR por parte de Vertex, fabricante de Trikafta, y de una reunión con un experto de Columbia para facilitar ese puente.
Los pacientes dicen que ya han estado en mesas antes.
“Esperemos que esta vez sí se cumpla”, dijo Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras.